A ritka betegségekben szenvedő gyermekeket állami költséggel kell ellátni gyógyszerekkel.
A törvénytervezet harmadik, utolsó olvasatát az Állami Duma fogadta el a ritka betegségek jegyzékének bővítéséről, amely szerint a gyógyszerekkel kapcsolatos pénzeszközöket a szövetségi költségvetésből kell elosztani
Még öt diagnózis került hozzáadásra a listához. Az ilyen betegségekben szenvedő csecsemők esetében a gyógyszerek (nagyon drága és ritka) kerülnek központi forgalomba.
A képviselők személyesen ígéretet tettek a törvény végrehajtásának nyomon követésére, mivel a súlyos beteg gyermekek gyermekellátásával kapcsolatos helyzet az országban még mindig nagyon kiábrándító.
Most, a módosításokkal együtt, a betegségek listája magában foglalja az öt legdrágább betegséget - hemolitikus-urémiás szindrómát, juvenilis szisztémás ízületi gyulladást, három típusú mukopoliszacharidózist és további 24 diagnózist.
Az elkövetkező napokban a listát alá kell írnia Vladimir Putyin orosz elnöknek. Ettől kezdve a régiók már nem vesznek részt a gyógyszerek megvásárlásában, ez szövetségi kérdéssé válik.
Korábban a súlyos beteg gyermekek szülei gyakran panaszkodtak a drága drogok hiányára.
A helyi tisztviselőket a pénzeszközök hiánya és az orvosi beszállítók túlzott igényei indokolják.
Napjainkban 1556 gyermek él Oroszországban ritka betegségekkel.
A legtöbb "költséges" betegségben szenvedő betegek kezelése évente 100 millió rubel költséggel jár a regionális költségvetésben.
A törvényalkotók kiszámították, hogy a szövetségi kincstárnak évente 10 milliárdot kell elosztania, hogy kezelje mindazokat, akik jelenleg szerepelnek a listán. De mivel a vásárlást központosítják, a beszállítók a teljes összeg 10-20% -os kedvezményt biztosíthatnak.
Az Oroszország Egészségügyi Minisztériuma felelős a törvény végrehajtásáért. A dokumentum 2019-től lép hatályba.